Dhjetëra fëmijë me sëmundje të rënda, tumorale përballen me mungesën e ilaçeve të kimioterapisë. QSUNT nuk e pranon mungesën e këtyre ilaçeve jetë-shpëtuese, por Investigative Network Albania ka mundur të dokumentojë, se një pjesë e këtyre medikamenteve jetë-shpëtuese mungojnë edhe për vite të tëra.
Autor: Osman Stafa
Me krahët e nxirë nga gjilpërat dhe vigonët, Ina, një vogëlushe vetëm 7 vjeç, po i kalon ditët e ftohta të dimrit në një nga dhomat e Qendrës Spitalore Universitare “Nënë Tereza”. Ajo vuan nga një formë e rëndë e tumorit, të njohur si lymphoma Burkitt.
E ëma, Maria, është ajo që i rri më së shumti mbi kokë, pasi babai duhet të qëndrojë në fshat për t’u kujdesur për 2 fëmijët e tjerë, të vegjël. E shtruar që prej verës pranë repartit të Onkologjisë pediatrike në QSUNT, Maria tregon se, e vetmja gjë që i jep forcë, është buzëqeshja e së bijës. Mes dëshpërimit dhe dhimbjes ajo lutet çdo ditë për një lajm të mirë nga bluzat e bardha.
Ina, vogëlushja 7-vjeçare, që po trajtohet për tumor në QSUNT
Pavarësisht se qeveria shqiptare ka marrë përsipër sigurimin e të gjithë gamës së medikamenteve për sëmundjet tumorale, Ina po përballet me mungesën e medikamenteve të kimioterapisë.
“Vajza më vuan nga tumori. Në dhjetor, për disa javë e ndërpremë mjekimin dhe ikëm në shtëpi, sepse spitali nuk kishte ilaçe…”, – nis rrëfimin nëna e Inës, emri i së cilës është ndryshuar, për shkak të frikës së familjarëve për denoncimin e mungesës së medikamenteve.
L-asparaginase, që është një nga medikamentet kryesore të skemës kimioterapeutike të Inës, mungon prej një periudhe të gjatë. Si pasojë, në fund të dhjetorit të vitit të kaluar, vogëlushja u detyrua të linte dhomat e ftohta të spitalit, duke ndërprerë mjekimin.
L-asparaginase është një medikament vetëm për përdorim spitalor dhe si i tillë nuk mund të gjendet në tregun e hapur, farmaceutik.
E gjendur në këto kushte, kur në QSUNT mungon ky medikament, prindërit e 7-vjeçares iu drejtuan tregut informal, për të gjetur medikamentin, nga i cili varet jeta e së bijës.
Fillimisht, ata kontaktuan me të afërm të tyre në Kosovë, në Greqi, në Itali apo edhe në vende të tjera. Inës i duheshin 7 flakonë L-asparaginase, për të vazhduar mjekimin.
Pas shumë përpjekjesh, medikamenti u gjet në Kosovë, por gjetja e ilaçit është vetëm nisja e një kalvari vështirësish të tjera.
Hapi i radhës është kalimi i medikamenteve në doganën mes dy vendeve.
Duke qenë se L-asparaginase nuk mund të kalohet në mënyrë të ligjshme, kontrabanda është e vetmja zgjidhje, por për këtë “nder” personat, të cilët gjetën medikamentin, kërkuan 1350 euro.
“Ilaçin e gjetëm në Kosovë, me disa të njohurit tanë atje. Na u desh të prisnim disa javë, sepse nuk e gjenin dot. Pritja ishte e lodhshme. Rrija gjatë gjithë kohës me telefon në dorë, me shpresën se dikush nga ana tjetër do të më thoshte se ilaçi ishte gjetur. E shihja vajzën, që nuk vazhdonte mjekimin dhe nuk kishte gjë më të keqe… Fatmirësisht, pas shumë përpjekjesh arritëm ta siguronim”, – rrëfen Maria, nëna e 7-vjeçares, për Investigative Network Albania.
Sfida tjetër ishte shuma e parave që duhej të sigurohej; një shumë mjaft e madhe për familjen e varfër, e cila prej muajsh kishte harxhuar të vetmet kursime që kishte.
“Tashmë as borxh nuk na japin”, – thotë nëna e Inës.
Por, pa i gjetur paratë, s’do të mund ta blejnë medikamentin e për pasojë e vogla e tyre nuk do mundë të vazhdojë mjekimin.
“Çdo ditë ishte regres, – thotë e ëma e Inës, – në raport me progresin që mund të ishte bërë deri në atë moment.”
Për fat të mirë të Inës shumën prej 1350 eurosh, që të dy prindërit nuk mund ta përballonin, e siguroi një shtetas i huaj, i cili jeton e punon në Shqipëri, pasi mësoi për historinë e vajzës.
Por, nëse Ina pati fat, që dikush gjeti pará për të, dhjetëra fëmijë të tjerë janë në betejë për të gjetur lekët, me të cilët do të mund të blejnë ilaçet, që i mbajnë në jetë.
Protokolli mjekësor është strikt, kur thotë se trajtimi me skemën medikamentoze duhet të kryhet sipas seancave të përcaktuara në mënyrë rigoroze, në të kundërt, mungesa e tij mund të çojë në fatalitet.
“Mjekimi për këtë rast është jo i plotë! Ka risk për rikthim sëmundjeje, deri në humbje të jetës. Nëse bëjmë një llogari, me zgjatjen e mjekimit të një fëmije shteti del me humbje financiare, sepse fëmijës do i duhet të qëndrojë për një kohë më të gjatë në spital”, – thotë një mjeke pranë QSUNT, e cila zgjodhi të mbetej anonime, për shkak të punës së saj.
Të varfër e pa shpresë
Ngjashëm me Inën, në korridoret e Onkologjisë pediatrike në QSUNT janë me dhjetëra histori të tjera. Zakonisht, në këtë shërbim qëndrojnë të shtruar vetëm fëmijët që nuk kanë të ardhura për të t’u trajtuar jashtë vendit.
Emanuela, vetëm 2 vjeç, jeton në një fshat të Fierit dhe prej disa kohësh vuan nga leucemia. Përveç traumës psikologjike, prindërit e vogëlushes përballen me një mal të madh mungesash medikamentesh, që janë të domosdoshme për ta mbajtur në jetë.
“Ime bijë ka nevojë për Methotrexate dhe L-asparaginase, të cilët nuk gjenden në spital. Fëmija sapo ka mbaruar Methotrexate-n dhe dje mbaroi acidin folinik. Të gjitha këto ilaçe i kam siguruar vetë. Edhe L-asparaginase-n deri tani e kam siguruar vetë. Methotrexate-n ia mora një fëmije tjetër këtu, se ai iku jashtë, me një çmim 100 euro për shishe. Kam shpenzuar deri më tani 3 milionë lekë. Paratë për ilaçet e vajzës na i ka siguruar vëllai dhe motra, borxh”, – thotë e ëma e 2-vjeçares, e cila rrëfen se, të ardhurat që sigurojnë nga punët në fshat, janë të pamjaftueshme për të përballuar kostot e medikamenteve të së bijës.
Emanuela, 2 vjeç, duke u trajtuar në QSUNT
“Në fshat merremi me ullinj. Bëjmë vaj ulliri, por edhe ai nuk shitet, që ne të fitojmë të ardhura për të siguruar ilaçet për vajzën, prandaj jemi të detyruar të marrim borxh. E gjithë jeta po na shkon vetëm sakrificë. 2 L-asparaginase i kam gjetur, 2 të tjera nuk i kam gjetur dot. 150 euro një shishe e kam siguruar L-asparaginase-n”, – thotë ajo.
“Në momentin që nuk ka medikamente, stopohet mjekimi. Ne ndjekim protokollet, që duhen për mjekim, s’kemi çfarë të bëjmë tjetër. Ndërkohë, sëmundja avancon”, – pohon e dëshpëruar për gjendjen e fëmijëve një tjetër mjeke e këtij pavijoni.
“Nuk e mbaj mend, sa lekë kemi harxhuar, se janë shumë”, – thotë nëna e Dionisit, një tjetër pacient nga qyteti i Durrësit.
“Methotrexate na ka shkuar shumë shtrenjtë, sepse fëmija im donte dozë të madhe. Ka marrë 20 flakonë në një kohë të shkurtër. U bënë dy vite, që jam nëpër spitale dhe asnjëherë nuk i kemi marrë në spital.”, – shton ajo, teksa tregon se QSUNT nuk ka mundur në asnjë moment që t’i sigurojë medikamentet për të birin.
Kontrabanda, e vetmja shpresë
Të gjendur në këtë situatë të pashpresë, familjarët e fëmijëve, që vuajnë nga sëmundje të rënda, kanë gjetur zgjidhje te kontrabanda.
“Ilaçet i kemi gjetur vetëm kontrabandë. I porosisim mik pas miku nga jashtë shtetit.”, – thotë nëna e Dionisit, duke shtuar se për kurimin e tij ajo ka marrë një kredi, pasi familja e saj mbijeton vetëm me një pension.
Për shkak të mungesave të shumta dhe të zgjatura ndër vite, tregu i zi i medikamenteve kimioterapeutike duket se është i organizuar.
Brikena, një farmaciste në Tiranë, tregon se personat e kontaktit e njohin njëri-tjetrin dhe mjafton të kesh paratë dhe ilaçi të sigurohet.
“Me ligj medikamentet nuk lejohen të kalohen në doganë, pasi konsiderohet kontrabandë, dhe një transportues nuk lodhet të bëjë një rrugë me pak medikamente, por sjell shumë. Nga ajo çfarë di unë, disa kontakte të miat paguajnë nën dorë doganierë, të cilët më pas lejojnë që medikamentet të kalohen. Më pas, transportuesi e sjell në farmaci. Të gjitha kostot e këtij rrugëtimi bien mbi pacientin, i cili detyrohet të paguajë koston përfundimtare të “kontrabandës”, – pohon Brikena.
Sipas saj, kostot nuk janë vetëm ekonomike, por edhe shëndetësore.
“Sa i sigurt është një medikament, që transportohet në kushte të papërshtatshme nëpër bagazhe makinash, ku në stinë të caktuara temperatura shkon mbi 40 gradë?”, – pyet me dyshim Brikena.
Përjashto rastin e medikamenteve që ruhen në frigorifer (termolabel), të tjerët kanë diapazon temperature maksimumi 8 deri në 28 gradë Celsius. Jashtë kësaj, medikamenti është i papërdorshëm.
Edhe kur medikamenti vjen kontrabandë te farmacisti, ai nuk mund ta mbajë në ambientet e punës, ku mund të ruhet në kushte normale, por i duhet ta fshehë, ku të mundet, jashtë çdo kushti teknik, të përcaktuar në etiketën e produktit, sepse janë më pak të rrezikuar në rast të ndonjë kontrolli të befasishëm të Agjencisë Kombëtare të Barnave dhe Pajisjeve Mjekësore.
QSUNT nuk e pranon mungesën e medikamenteve
L-asparaginase, Methotrexate, 6–Mercaptopurine dhe Folinic Acid janë disa nga medikamentet, të cilat mungojnë në QSUNT, sipas vetë prindërve dhe mjekëve të këtij spitali, të pyetur në anonimitet.
QSUNT refuzoi të përgjigjej se sa flakonë L-asparaginase disponon aktualisht, ndërsa tha se disponon Methotrexate (3 lloje/formë doze), 6–Mercaptopurine dhe Folinic Acid. Gjithashtu, QSUNT refuzoi të jepte informacion edhe për stokun e këtyre 4 medikamenteve.
“Në lidhje me tri medikamentet e cituara, QSUNT disponon Methotrexate (3 lloje/formë doze),
6–Mercaptopurine dhe Folinic Acid në farmacinë qendrore, që tërhiqen sipas nevojave të shërbimit.”, – thuhet në përgjigjen e QSUNT për INA MEDIA-n, por pa specifikuar sasinë e këtyre medikamenteve.
Institucioni shëndetësor më i madh në vend u mundua të anashkalonte pyetjen konkrete, duke mos dhënë asnjë informacion për L-asparaginase-n dhe se kur është bërë furnizimi i fundit me medikamentet, për të cilat iu kërkua informacion, sipas ligjit në fuqi.
Pavarësisht se prindërit e fëmijëve të sëmurë dëshmojnë për mungesë ilaçesh në spital, QSUNT përsëri tregohet hermetike dhe nuk jep asnjë informacion për mungesën e këtyre ilaçeve.
Investigative Network Albania ka zbuluar se, referuar dokumenteve të Agjencisë Kombëtare të Barnave dhe Pajisjeve Mjekësore, këto medikamente, jo vetëm mungojnë, por për vite të tëra as nuk janë futur fare në tregun shqiptar.
Më konkretisht, le të ndalemi te medikamenti Methotrexate. Qendra Spitalore Universitare “Nënë Tereza” thotë se aktualisht spitali e disponon këtë medikament, ndërsa nuk flet për mungesën e tij në Shqipëri prej të paktën 2 vitesh. Ky fakt konfirmohet nga burime pranë farmacisë qendrore të QSUNT-së, të cilët pohojnë se ka një vit e gjysmë që Methotrexate mungon.
Sipas një dokumenti të Agjencisë Kombëtare të Barnave dhe Pajisjeve Mjekësore, të siguruar nga burime jozyrtare, i cili përmban të gjithë gamën e medikamenteve, që janë futur në vendin tonë, rezulton se për medikamentin në fjalë, (Mextu 50 mg/2ml), në vitet 2020-2021, nuk ka asnjë import në vendin tonë. Ai ka mbërritur në Shqipëri vetëm në datën 30 dhjetor të vitit 2021, me një sasi prej 910 flakonësh.
Faksimile e listës së importit të medikamenteve, ku rezulton se mungojnë ilacet e femijëve me sëmundje gjaku
Faksimile e listës së importit të medikamenteve, ku rezulton se methoroxat nuk eshte futur në Shqipëri për një kohë të gjatë
Por, është e paqartë se kush e ka marrë këtë medikament, duke qenë se është e papërcaktuar në dokument, nëse marrësi është një institucion shtetëror apo privat.
Gjithashtu, nëpërmjet një kërkimi në këtë dokument, nuk rezulton që në Shqipëri të jetë futur as përgjatë vitit 2020 e as përgjatë vitit 2021 acidi folinik. Edhe në përgjigjen e Drejtorisë së QSUNT, thuhej se një sasi e caktuar kishte ardhur vetëm si donacion.
Pas përdorimit të Methotrexate, fëmija ka nevojë patjetër të përdorë acidin folinik. Methotrexate shkatërron qelizat e mira dhe të këqija, ndërsa acidi folinik asnjanëson efektet negative. Gjatë përdorimit të Methotrexate, efektet e tij toksike i ndjejnë edhe qelizat normale të organizmit, përveç atyre patologjike. Për këtë arsye, për të ulur efektet toksike që Methotrexate jep në organizëm, përdoret acidi folinik.
Një tjetër medikament, i cili, sipas prindërve të fëmijëve, mungon, është edhe L-asparaginase 10000 UI, për të cilin QSUNT thotë se ka pasur furnizim të rregullt në vijimësi dhe se ky institucion ka marrë masat, duke shpallur procedura prokurimi me qëllim sigurimin e tij.
Por, referuar të dhënave të nxjerra nga dokumenti që mbart informacion për çdo medikament që importohet në vendin tonë, rezulton se në 2 vitet e fundit nuk kemi pasur asnjë hyrje të këtij bari në Shqipëri.
“L-asparaginase ka vite që nuk vjen në QSUNT. Kanë ardhur një herë 5 flakonë dhuratë, por vetëm kaq”, – tha burimi ynë pranë depos farmaceutike në QSUNT.
Në lidhje me medikamentin 6–Mercaptopurine, në importet e AKBPM-së thuhet se në Shqipëri, në datën 30/12/2021, kanë ardhur 20 doza të këtij medikamenti, ndërsa një sasi e tillë i nevojitet vetëm Dionisit nga Durrësi.
Por, QSUNT në përgjigjen e saj thotë krejt të kundërtën, ndërsa, duke mos specifikuar sasinë që disponon, shprehet: “Me Mercaptopurine 250 mg aktualisht është furnizuar Pediatria që prej datës 25/11/2021 dhe kemi marrëveshje kuadër në fuqi, me qëllim mbulimin e nevojave të shërbimeve.”
Ndërsa burimi në depon e ilaçeve të QSUNT-së thotë të kundërtën e asaj që spitali pohon.
“6–Mercaptopurine s’ka pasur ndonjëherë. Ka ardhur një sasi shumë e vogël, që s’dimë kujt t’ia japim më parë”, – thotë ai.
Teksa QSUNT vuan mungesën e ilaçeve, fëmijët e sëmurë, të vetmen shpresë për të siguruar medikamentet që i mbajnë në jetë, kanë, ose dhurimin nga ndonjë donator, ose ndjeshmërinë e ndonjë individi, i cili ka mundësi financiare dhe siguron ilaçet e nevojshme për pacientët e vegjël.
“E sigurt është se nuk do të heqim dorë nga përpjekjet për të gjetur ilaçet e fëmijëve. Sa kohë nuk ka në spital, për mua nuk ka rëndësi, nëse e quajnë kontrabandë apo çfarë emri i vënë. Unë po luftoj për jetën e fëmijës tim dhe nuk kam ndërmend të dorëzohem”, – përfundon rrëfimin e ëma e Dionisit.
